Somalili aile 'balık pulu' hastalığı nedeniyle ayrı düştü

Çocuklarının tedavisi Türkiye'de yapılan Somalili anne Nama Abdulrezak Warsame, Mogadişu'da bıraktığı üç çocuğunun ve eşinin bu süreçte yanlarında olmasını istiyor.

Yaklaşık 2 yıldır Ankara'da bulunan Warsame, , 5 yaşındaki oğlu Muhammed'in halk arasında "balık pulu" olarak bilinen iktiyozis hastalığıyla dünyaya geldiğini söyledi.

İleri düzey tedavi imkanlarından yararlanmak için Mogadişu'da bulunan Recep Tayyip Erdoğan Eğitim ve Araştırma Hastanesine başvurduklarını belirten Warsame, 2 yıllık tedavinin ardından Ankara'ya sevk kararı verildiğini anlattı.

Hamile olmasına rağmen, geride üç çocuğunu ve eşini bırakarak Türkiye'ye geldiğini ve Muhammed'in tedavisinin burada sürdürüldüğünü aktaran anne Warsame, Ankara'da geçen yıl doğan Mustafa'da da aynı hastalığın teşhis edildiğini aktardı.

Çocuklarının tedavilerinin yaklaşık 2 yıldır Ankara'daki çeşitli hastanelerde devam ettiğini belirten Warsame, sivil toplum kuruluşları ve hayırseverlerin desteğiyle Pursaklar ilçesinde kiraladıkları bir evde yaşamlarını sürdürdüklerini ifade etti.

Türkiye'ye minnettar olduğunu söyleyen anne Warsame, dünyaya getirdiği 7 çocuktan 2'sinin geçmiş yıllarda benzer hastalıklardan dolayı hayatını kaybettiğini, yaşayan 5 çocuğundan 3'ünün Somali'de babalarıyla yaşadığını anlattı.

İki çocuğunun hastalığının yanı sıra bir de aile özlemi çektiklerini ifade eden ve yetkililerden yardım isteyen anne Warsame, "Somali'deki iç çatışmalardan dolayı eğitim göremeyen, okuldan uzakta yaşamlarını sürdüren 3 çocuğum var. Onlar için sığınma talebinde bulundum. Fakat uluslararası kuruluşlar benim göçmen olmamdan dolayı onların sığınma başvurularını kabul etmedi." diye konuştu.

"Eşim ve çocuklarımın yanımda olmasını istiyorum"

Somali'de diğer çocuklarına bakan eşinin Türkiye'ye gelebilmesi için yaptığı başvuruların olumsuz sonuçlandığını dile getiren anne Warsame, şunları kaydetti:

"Türkiye'deki insanlar ve doktorlar çok ilgililer. Türkiye'ye bize kucak açtığı için minnettarım. Türkiye Cumhurbaşkanı Sayın Recep Tayyip Erdoğan'ı ve tüm hayırseverleri selamlıyorum. Türkiye Cumhurbaşkanı'ndan Somali'de bulunan üç çocuğum ve eşimin Türkiye gelmesi konusunda yardımlarını talep ediyorum. Eşimin ve çocuklarımın gelmesi bizim için tedavi kadar önemlidir. Onların gelmesiyle yaşadığımız olumsuzluklar ve yalnızlığımız sona erecek. Eşim ve 3 çocuğuma benim göçmen olmamdan dolayı vize verilmedi. Türk yetkililerin yardımlarını bekliyorum."

"Akraba evliliklerin olduğu toplumlarda görülüyor"

Sağlık Bilimleri Üniversitesi Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dermotoloji Ana Bilim Dalı Üyesi Doç. Dr. Gülşen Akoğlu, "Balık pulu" olarak bilinen deri hastalığı iktiyozisin genetik geçişli olduğunu söyledi.

Hastalığa akraba evliliklerin olduğu toplumlarda rastlandığını ifade eden Akoğlu, "Hastalarımızda olduğu gibi oldukça şiddetli formlarda görülebilir. Bunun sebebi derinin koruyucu özelliğini sağlayan hücrelerin yapısında genetik bozukluk olmasıdır. Bu genetik bozukluk sebebiyle hücrelerin üst üste sıkışık bir biçimde deriyi kalınlaştırmasıyla 'balık pulu' olarak da bilinen bu hastalığa dönüşmesine sebep olur." diye konuştu.

"Tedavileri ömür boyu sürecek"

Akoğlu, iktiyozis hastalarında, derinin kalınlaşması ve yoğun kepekleşmesiyle Somalili kardeşlerde olduğu gibi vücudun tamamını kapsayan balık pulları şeklinde görüntülerin ortaya çıktığını kaydetti.

Hastalığın şiddetli görüldüğü hastaların göz kapaklarında ve dudaklarında dışa doğru çevrilme, kulaklarında deformite (şekil bozukluğu) görülebildiğini, nörolojik şikayetler de eklendiği zaman hastaların tedavi sürecinin bütünsel bir yaklaşımla ele alınması gerektiğini anlatan Akoğlu, yoğun kepeklenme ve kuruluk için nemlendirme işlemleri yapılmasının önemine dikkati çekti.

Göz, kulak ve dudakta oluşan şekil bozuklukları için ameliyata ihtiyaç duyulabileceğini dile getiren Akoğlu, şu bilgileri verdi:

"İktiyoz, genetik bir hastalık olduğu için tedavileri ömür boyu sürecek. Bu hastalarımız kuru ve sıcak iklimlere dayanamamaktadırlar. Çünkü derideki sıkışık kat kat halindeki kalın kabuklu görünüm ter bezlerinin iyi çalışmasını engelliyor. Sıcak ortamlarda vücut ısısını düşürmek için yeterince terleme işlemi gerçekleştirilememektedir. Mutlaka ılık ortamlarda yaşamalarını istiyoruz. Kuru iklimlerde de çok şiddetli kaşıntı ve deri kuruluğu meydana gelebiliyor. Uygun nemli ve sıcak olmayan ortamlarda yaşamaları gerekmektedir."

AA