Down sendromu bir hastalık değildir

Down Sendromu Araştırma Komisyonu kurulması yönündeki meclis görüşmelerinde konuşan CHP Kocaeli Milletvekili Hürriyet, “Down sendromlu çocuklarımız doğru bir yaklaşım ve nitelikli bir eğitimle Everestleri aşabilir, kitap yazabilir ve etrafına ışık saçabilir” dedi

Mecliste Down Sendromu Araştırma Komisyonu konusunda önceki gün yapılan görüşmelerde konuşan CHP Kocaeli Milletvekili ve Anayasa Komisyonu üyesi Fatma Kaplan Hürriyet şunları kaydetti; “Down sendromu bir hastalık değildir, genetik farklılıktır. Kromozom sayısında fazlalık nedeniyle meydana gelen farklı yüz görünümüyle karakterize, doğuştan kalp hastalıkları, bağırsak problemleri, görme, işitme ve hormon bozuklukları ve daha başka sistemlerle ilgili sorunların yüksek oranda görüldüğü bir sendromudur. Bu yavrularımız diğer bebeklerden daha riskli bir şekilde hayata ‘Merhaba’ diyor. Anne olanlar daha iyi anlar elbette. Dokuz ay karnınızda taşıdığınız, hayalini kurduğunuz ve doğduğunda en fazla avuç içi büyüklüğünde olan bebeğiniz ilk nefesini alalı henüz birkaç saat olmuşken soğuk neşterle tanışmak zorunda kaldığını;  küçücük bedenlerin, gözlerini daha açmadan annesiyle tanışmadan, ameliyat eldivenleriyle tanıştığını bir düşünün” dedi.

DOWN SENDROMLU BEBEĞİN ANNESİNİN ANLATTIKLARI

Down sendromlu bir annenin doğum sonrasında yaşadıklarını da meclis kürsüsünden anlatan Milletvekili Hürriyet, “Bir annenin yaşadıklarını anlattığı cümlelerle buradan ifade etmek istiyorum. Diyor ki anne; ‘Doğumdan sonra eşim yanıma gelip oturdu. ‘Bebeğimiz özel bir bebek olabilir’ dedi, bu hayatımda en korkunç cümleydi. Birden hıçkırıklara boğuldum, bu kadar çabuk ağlayabileceğimi sanmazdım, sanki önceden haberim varmış gibi ama yoktu. Ne demek ‘özel’ dedim. O kadar ağlıyordum ki cümleler çıkamamıştı ağzımdan. Sadece hayır diye bir çığlık duyuyordum bana ait olduğunu düşündüğüm. O an hiçbir yerdeydim, zaman yoktu, artık sadece uğultular vardı, simsiyah bir yokluk. Şimdi geriye bakıp o hastane odasına döndüğümde keşke diyorum, keşke bugün yaşayacağım duyguları ve mutluluğu o zaman bilseydim de o kadar ağlamasaydım, keşke hastane odam hüzün değil de mutluluk dolu olsaydı. Ne olurdu biri olsaydı ve bana anlatsaydı. Tek kalan üzüntüm, pişmanlığım bu”

DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARIMIZ ÖTEKİLEŞTİRİLMESİN

Down sendromunun tıbbi olarak yok edecek bir tedavisi olmadığına dikkat çeken Milletvekili Hürriyet, tek ilacın sevgi olduğunu söyledi. Hürriyet, “Sevmek inanmak demektir, her şey sevmekle başlar, sadece sevgi dolu bir bakış bir insanın hayatını değiştirebilir. Çünkü sevginin olduğu yerde hayat vardır değerli arkadaşlar. Ne de güzel söylemiş Mevlana: ‘Sevgi şifadır, sevgi güçtür. Sevgi, değişimin sihridir’ Bu sevgi ailede başlar ve bu başlangıç toplumda da devam etmelidir. Devam etmelidir ki Down sendromlu çocuklarımız ötekileştirilmesin, yalnızlaştırılmasın ve toplum dışına itilmesin, insanlar onlara acıyan gözlerle bakmasın, o çocuklarımız gibi sevgi dolu baksın. Bu sevgi dolu çocuklarımız artı bir kromozomu olmayan bizlerin dahi başaramayacağı şeyleri başarmış durumda. ABD’de üniversiteden onu derecesiyle mezun olan, oyunculuk ödülü alan, Everest’e dahi tırmanan down sendromlu çocuklar var. Doğru bir yaklaşımla, nitelikli bir eğitimle bütün Down sendromlu çocuklarımız nice nice Everestleri aşabilir, kitap yazabilir ve etrafına ışık saçabilir.

Mecliste down sendromuyla ilgili araştırma komisyonu kurulmasının dört siyasi partinin mutabakatıyla kurulduğuna da dikkat çeken Hürriyet, “Hafta içerisinde maalesef üzülerek gördük ki, yandaş kanallarda sanki sadece AKP'nin teklifiymiş gibi verildi. ‘Biz istedik, oldu’ mantığıyla topluma bunu deklare etmek oldukça yanlış bir tutum. Burada ortak bir karar alıyoruz ve o karar neticesinde bu komisyonu kuruyoruz. Yani biz burada ‘Down sendromlular için birlikte bir şeyler yapalım’ dediğimizde siyasi bir rantın peşinde koşmuyoruz. 4 siyasi partinin de bu konuda hassasiyet göstererek verdiği araştırma komisyonu önerisi olduğunu bir kere daha buradan vurgulamak istiyorum. Bu komisyonun kurulması bir başlangıç olsun, dileğimiz bu; sadece bu konular değil, toplumu ilgilendiren önemli bütün konularda, insanların yarasına merhem olacak daha nice konularda böyle bir araya gelebilsek ve birlikte, uzlaşı içinde çözümler üretebilsek keşke” açıklamasında bulundu.

OTİZMLİ BİREYLERİ UNUTMADI

CHP Milletvekili Fatma Kaplan Hürriyet otizmli bireyler hakkında da konuşarak,“2 Nisan Otizm Farkındalık Haftası tarihi yaklaşıyor. Doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen bir gelişimsel farklılık olan otizmin görülme sıklığı günümüzde çok büyük bir hızla artmakta. Günümüzde doğan her 68 çocuktan 1'isi için otizm tanısı konuyor. Otizmin görülme sıklığından hareketle Türkiye için yapılan nüfus projeksiyonuna göre ülkemizde yalnızca 0-18 yaş grubu arasında halen yaklaşık 352 bin otizmli çocuğun ve gencin eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için bekliyor. Otizmin tanınması, toplumun bilinçlenmesi, otizmli birey sahibi ailelere verilecek destek, otizmli bireylere verilecek eğitimler oldukça önemli. Otizm Meclis araştırma komisyonunun da kurulması gerektiğini bu vesileyle buradan ifade etmek istiyorum. Down Sendromu araştırma komisyonunun milletimize hayırlı olmasını diliyorum.