Tedavisi için zamanı daralan küçük SMA hastasının ailesi desteğin sürmesini bekliyor

Bursa'da, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 hastası 23 aylık Gökalp Küçük'ün anne ve babası, oğullarının 2 yaşından önce yurt dışında gen tedavisiyle sağlığına kavuşabilmesi için gereken paranın büyük bölümünü hayırseverlerin destekleriyle topladı.

ABD'de uygulanan ve yüksek başarı oranına sahip olduğu bildirilen 2 milyon 400 bin dolarlık tedavi ücretini karşılamak için çaba gösteren Yelda ve Sefa Küçük çifti, maddi destek sağlamak amacıyla "gokalp_sma" adlı İnstagram hesabından kampanya başlattı. Kampanyaya çeşitli kesimlerce gösterilen ilgi sayesinde 1 milyon 950 bin dolara ulaşıldı.

Anne Yelda Küçük, , Gökalp 3 aylıkken fiziksel olarak bazı sezgileri olduğunu ve çocuk doktorlarının da 6'ncı aydan sonra kendilerini nöroloğa yönlendirdiğini 

Bu süreçte Gökalp'in fiziksel olarak gerilemeye ve ayaklarını kaldıramamaya başladığını belirten Küçük, şöyle konuştu:

"Gökalp 11 aylıkken biz SMA kas hastalığı ile tanıştık. Oğlumuz şu anda belli bir dakika oturabiliyor. Dönemiyor, yattığı yerden doğrulamıyor. Emekleyemiyor ve tabii ayaklarının üstüne basamıyor. SMA hastalığı ne yazık ki çocukları fiziksel olarak çok geride götürüyor ve sık sık enfeksiyon geçiriyoruz. Tabii enfeksiyon geçirdikçe daha da gerileme yaşıyoruz. Bağırsak problemleri yaşıyoruz. Gökalp uykusunda daha rahat nefes alsın diye BPAP cihazı kullanıyoruz. Vücutta deformasyonlar yaşamaya başladık, bunun için de afo korse gibi bazı ekipmanlar kullanıyoruz."

"Devletin ilaç desteğinden yararlanıyoruz"

Baba Sefa Küçük de oğullarının hastalığını öğrendikten sonra uygulanabilecek tedavi türlerini araştırmaya başladıklarını dile getirdi.

Türkiye'de devlet tarafından SMA hastalarına sağlanan ilaç desteğinin kendilerine de verildiğini aktaran Küçük, "Bu ilaç daha çok hastalığın seyrini yavaşlatmakta ama daha fazla neler yapılabilir diye araştırdığımızda zolgensma gen tedavisine ulaştık. Bu tedavi o süreçte sadece Amerika'da vardı ve fiyatı da 2 milyon 400 bin dolar. Biz de 'Bunu nasıl toplarız?' diye düşündük, arkadaşlarımızla kampanya başlatma kararı aldık." dedi.

Küçük, bu tedavinin 2 yaş altı çocuklara uygulanabildiğini vurguladı.

Gökalp'in 23 gün sonra 2 yaşına gireceği bilgisini veren Küçük, şu bilgileri paylaştı:

"Bu tedaviyi alabilmemiz için bizim 23 günlük bir süremiz kaldı. Bugüne kadar toplanan meblağ 1 milyon 950 bin dolar. Tedaviyi alabilmek için 450 bin dolar daha toplamamız lazım. Gökalp'in hayatını değiştirmek için bu meblağı sizlerle beraber topladık, kalanını da kısa vakitte sizin desteklerinizle toplayacağımıza inanıyoruz. Kampanya sürecinde birçok işletme günlük kazançlarını Gökalp için bağışladı. Ünlüler çok destek verdi, durumumuzu paylaşarak gündeme gelmemizi sağladılar. Onların da destekleriyle bu meblağa ulaşabildik. Gökalp'in geleceğine dokunabilmek için bu parayı toplayarak tedaviyi almak istiyoruz. Şu an öncelikle kaygımız, bu paranın bir an önce toplanıp hastaneye gönderilmesi ve işlemlerin hızlı bir şekilde başlatılması. Her geçen gün bizim için fiziksel kayıplar söz konusu. Daha sonra bunları toparlamak da zorlaşacak. Fizik tedavi ve benzeri çalışmalarla geri kazanımlar yapmaya başlayacağız."

Tedavi için ABD'deki bazı hastanelerle irtibat kurduklarını ve en uygun fiyatlı olan için kampanyayı başlattıklarını anlatan Küçük, bütün yazışmalarının hazır olduğunu, kalan para konusunda herkesin desteğini beklediklerini sözlerine ekledi. 

AA