• BIST 100

    8931,26%1,41
  • DOLAR

    32,31% 0,19
  • EURO

    35,08% -0,07
  • GRAM ALTIN

    2278,69% 0,06
  • Ç. ALTIN

    3854,72% 0,00

Tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Rize'de 5 yıl önce kollarında halsizlikle başlayan ve tanı konulamayan hastalığının genetik olabileceğini öğrenen Milazim Kul, 2 çocuğu da benzer ağrılar yaşayınca hastalığın tespiti için İl Sağlık Müdürlüğüne başvurdu.

YAŞAM 5.03.2021 13:25:00 0
Tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Rize'de 5 yıl önce kollarında halsizlikle başlayan, zaman içinde kas kaybı ve hareket güçlüğüne neden olan rahatsızlığı bulunan 38 yaşındaki Milazim Kul, 2 çocuğu da benzer şikayetler yaşayınca gen testi için yetkililerden yardım istedi.

Fındıklı ilçesinin Merkez Mahallesi'nde oturan 4 çocuk babası Kul'a, 5 yıl önce inşaat işlerinde çalıştığı dönemde kollarındaki halsizlik şikayetiyle gittiği sağlık kuruluşunda teşhis konulamadı.

Sonraki süreçte kolunda kas erimesi ve şekil bozukluğu olan Milazim Kul, önce Rize'de, ardından Trabzon ve Ankara'daki sağlık kuruluşlarında çeşitli tahliller yaptırdı ve bir süre tedavi oldu.

Tetkiklerde tanı konulamayan 38 yaşındaki Kul, sosyal hayatındaki aktiviteleri yapamaz hale gelince son olarak çalıştığı fırından da ayrılmak zorunda kaldı.

Aldığı raporla engelli maaşı bağlanan ve günlük ihtiyaçlarını eşinin yardımıyla karşılayabilen Kul, 16 yaşındaki kızı Şehriban ve 12 yaşındaki oğlu Muhammed de benzer ağrılar yaşayınca yeniden sağlık kuruluşuna başvurdu.

Doktorlar, tetkikler sonucunda hastalığa tanı koyamayınca gen testi yapılmasını önerdi. Bunun üzerine Kul, İl Sağlık Müdürlüğüne başvurarak yetkililerden gen taraması için yardım istedi.

Sağlık Müdürlüğü, ailenin sağlık ve ekonomik sorunlarının tespiti, ihtiyaçlarının karşılanması için Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü, Türk Kızılay Rize Şubesi ve Fındıklı Belediyesi ile ortak değerlendirme çalışması başlattı.

"Onların da benim gibi olmasını istemiyorum"

Milazim Kul,  çocuklarına hastalığını belli etmemek için uzun süre çabaladığını anlattı.

Sokakta yürürken çok düştüğünü ifade eden Kul, "Hastaneye gittiğimde beynimin vücuduma hükmedemediğini anlıyordum. Çok MR ve EMG çektirdik ama hiçbir sonuç çıkmadı." dedi.

Kendisine gen taraması yapılması gerektiğinin söylendiğini aktaran Kul, "Yurt içinde bu kadar gittim, tedavi bulamadım, yurt dışında varsa önce çocuklarımın tedavi olmasını istiyorum. En çok kızlarım beni korkutuyor. Onların da benim gibi olmasını istemiyorum." diye konuştu.

Yetkililerden destek bekleyen Kul, yatamadığını, uyurken bile ağrı hissettiğini söyledi.

Oğlu Muhammed'in kemiklerinde hastalığın kendini belli ettiğini dile getiren Kul, hastalığını çocuklarına yansıtmak istemediğinin altını çizerek, "Bunun için çocuklar bizden uzak olsun istedik. Muhammed'i eğitimi için yurda verdik. Allah'ın verdiği şeyden kaçmıyoruz ama tanı olmadığı için çocukların çok fazla etkilenmesini istemiyoruz. " ifadelerini kullandı.

16 yaşındaki Şehriban Kul ise babasınınkine benzer ağrıları olunca çok korktuğunu dile getirerek, "Bizde olacağını düşünmüyordum. Kolum ağrımaya başladığında kurslara gidiyordum. Kurslardaki çalışmalardan olduğunu düşünüyordum. Kollarımın bir bölümünde zayıflık ve boşluk varmış gibi geliyor. Spora da gidiyordum ve birkaç kez kollarım ağrıdı. Bir an önce hastalığım varsa bilmek, tedavi edilmek istiyorum. Yoksa babamın tedavi olmasını istiyorum." değerlendirmesinde bulundu.

Milazim Kul'un eşi Fatma Kul da eşinin geceleri çok ağrı çektiğini, su bile içemediğini, tıraş olamadığını, hastalığının her gün ilerlediğini söyledi.

Eşinin hastalığına çok üzdüğünü kaydeden Kul, "Genetik olduğunu öğrendikten sonra çocuklarda çıkarsa diye çok korktum. Genetik taraması olmasını istiyorum. Çocuklar da belli olsun, varsa bir an önce tedavisi başlasın istiyorum. Çocuklarım ve eşim için tedavi varsa yetkililerden yardım bekliyoruz." diye konuştu.

Sağlık Müdürlüğü çalışması

İl Sağlık Müdürlüğü yetkilileri, Psikososyal Destek Birimi personelince Kul ailesine ziyarette bulunulduğunu, Milazim Kul'un sigorta ve engel durumu araştırılarak, kendisine sağlığı konusunda ve ekonomik destek sağlanması için çalışmaların başlatıldığını belirterek, yardımların bir bölümünün sağlık kurumlarınca gerçekleştirildiğini kaydetti.

Yetkililer, gen taramasının çocukların ve ailenin yüksek yararına olacağını da ifade etti.

 AA


KARTEPE’YE İKİNCİ MÜZEDE HAZIR

Büyükakın: Kadın çiftçilerimizin üretime katkısı çok değerli

Çetinkaya belediye çalışanlarını ziyaret etti

Yıldıztekin’in mottosu: Adalet ve liyakat!

Türel, Çiçek ailesinin acısını paylaştı

Akmeşeliler Hürriyet’i coşkuyla karşıladı

Gölcük’ün yeni sosyal alanında deniz göründü

Hatipköy’e yeni park

Stadyum bağlantı yolunda tamamlanan kısımlar trafiğe açıldı

Kayınbiraderine cadde ortasında tabancayla ateş etti

Sokak hayvanlarının mamaları artık bu tesiste üretilecek

Patlama sesi ekipleri harekete geçirdi

KBSL Play-Off: İzmit Belediyespor: 75 - Galatasaray: 78

"Kız meselesi" kavgasında ölen 16 yaşındaki genç son yolculuğuna uğurlandı

Görkem Ahi 2024 Yılı İlk Çeyreğinde Mobilya Sektörünü Değerlendirdi

Nijeryalı Lawal ilk kez Yeşil - Siyahlı formayı giydi

Kocaelispor, pazar günü stadyumda çalışacak

Vali Yavuz’dan müjde!

Durul, Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz’a forma hediye etti

Abisini boğazını keserek öldüren zanlı adliyeye sevk edildi

Türel Asarcıklılardan destek istedi

Meteoroloji'den kuvvetli sağanak uyarısı

Sandığa gidecekler dikkat

İlk kez oy kullanacak gençler ‘Başkan Sezer’ dedi

Çiftçi’ye Cumhuriyet Mahallesi’nde coşkulu karşılama

Ömeroğlu, STK başkanları ile iftarda buluştu

Türel, Soğukpınar Derneğinde moral buldu

Başkan Bıyık, Darıcalıları mitinge davet etti

Hereke Kalesinde lale şöleni

Başkan Bıyık, gönülleri fethediyor

Yükleniyor

İsrail, Gazze'deki Cibaliye Mülteci Kampı'na saldırdı! Çok sayıda ölü ve yaralı var

Swiss Transporte, Zürih'te Nakliyede Çevre Dostu Çözümler Geliştiriyor

Almanya İşçi Vizesi: Kariyerinizi Uluslararasılaştırmanın Kapıları

Yurt Dışında İş Bulmak Kolay Mıdır?

Dünya liderlerinin gözünün içine baka baka söyledi: Artık sizden bıktık

Havuzdan bulaşan 'beyin yiyen amip' 16 aylık çocuğu öldürdü

Halk sokaklara indi, belediye başkanının evini basıp ateşe verdiler

İspanya Kargo Gönderimi

Avrupa Parlamentosu'ndan, AB'ye katılım süreci ile ilgili skandal Türkiye raporu

"Sessiz katil" olarak biliniyor, tek bir lokması hasta ediyor

Ticaret Bakanlığı ve MSB'den "İsrail ile silah ticareti yapıldığı" iddialarına ilişkin peş peşe açıklamalar

Cübbeli Ahmet kalp krizi geçirdi

Bünyamin Çiftçi’den miting gibi açık hava toplantısı

İnternette bebek satışı yapan siteler için Aile Bakanlığı harekete geçti

Çamlıçataklılar iftarda buluştu: Yan yana durmaktan başka şansımız yok

Kuzey Afrika'dan Türkiye'ye çöl tozu geliyor

Bayram ikramiyeleri ödenme tarihleri belli oldu

Seçim güvenliği için 594 bin personel görev yapacak

İşsizlik rakamları açıklandı

Kocaeli' de 30 bin araç kapasiteli otoparklar ve 3 bin 500 Tır kapasiteli otoparklar inşa edilecek

Büyük Kocaeli Mitingi’ne davet

Tutuş, "Bahane değil, çözüm üreteceğiz”

AK Parti Kocaeli’ de, Erdoğan heyecanı

Türkiye İşçi Partisi, Hatay'da Gökhan Zan'ın adaylığını geri çekti

Türkiye Komünist Partisi'nden Gebze'de halk buluşması! "Zübüklerden Kurtuluyoruz"

(BTP) Genel Başkanı Hüseyin Baş “Hem inançlıyım, hem ultra Atatürkçüyüm. Bu bazılarını rahatsız ediyor”

Erdoğan'ın "Son seçimim" açıklamasına, Bahçeli'den "Ayrılamazsın. Türk milletini yalnız bırakamazsın.''

Elindeki son anketi paylaşan Kurum, 4 partinin seçmenine "Bana oy verin" çağrısı yaptı

CHP Başiskele Belediye Başkan Adayı Anıl Acurman, Saadet Başiskele adayı Zafer Mutlu’nun eleştirilerine cevap verdi

YRP Kocaeli’de istifa

Dolar bugün ne kadar?

Serbest piyasada güncel altın satış fiyatları

Benzin ve motorin fiyatları

Dolar bugün ne kadar?

Benzin ve motorin fiyatları

SGK'dan ölüm aylığı alan 3,3 milyon hak sahibine promosyon ödenecek

Dubai’de Şirket Kurmak İçin Yurtdışı Atılım ile Benzersiz Fırsatlar

Dolar bugün ne kadar?

Altın fiyatları ne kadar oldu?

Benzin ve motorin fiyatları

KBSL Play-Off: İzmit Belediyespor: 75 - Galatasaray: 78

Nijeryalı Lawal ilk kez Yeşil - Siyahlı formayı giydi

Kocaelispor, pazar günü stadyumda çalışacak

Durul, Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz’a forma hediye etti

KOCAELİSPOR'UN 30. ve 31.HAFTA TAKVİMİ BELLİ OLDU

TFF 2. Lig: Belediye Derincespor: 4 - Fethiyespor: 1

Çayırova Belediyesi, Pizza Lazza Haremspor’u mağlup etti

KBSL Play-Off: İzmit Belediyespor: 64 - Galatasaray: 90

Yenikent’e yeni saha

Başakşehir ile özel maç oynayacağız

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 30 26 1 3 48 81
2.Fenerbahçe 30 25 1 4 54 79
3.Trabzonspor 30 15 11 4 11 49
4.Beşiktaş 30 14 12 4 4 46
5.Kasımpaşa 30 12 11 7 -2 43
6.İstanbul Başakşehir 30 12 12 6 3 42
7.Rizespor 30 12 12 6 -11 42
8.Antalyaspor 30 10 9 11 2 41
9.Adana Demirspor 30 9 9 12 7 39
10.Alanyaspor 30 9 9 12 -4 39
11.Sivasspor 30 9 10 11 -7 38
12.Samsunspor 30 10 14 6 -6 36
13.Kayserispor 30 10 11 9 -7 36
14.Ankaragücü 30 7 11 12 -3 33
15.Hatayspor 30 7 11 12 -4 33
16.Konyaspor 30 7 11 12 -11 33
17.Gazişehir Gaziantep 30 8 15 7 -10 31
18.Fatih Karagümrük 30 7 14 9 -4 30
19.Pendikspor 30 7 15 8 -27 29
20.İstanbulspor 30 3 20 7 -33 13
1.Galatasaray 30 26 1 3 48 81
2.Fenerbahçe 30 25 1 4 54 79
3.Trabzonspor 30 15 11 4 11 49
4.Beşiktaş 30 14 12 4 4 46
5.Kasımpaşa 30 12 11 7 -2 43
6.İstanbul Başakşehir 30 12 12 6 3 42
7.Rizespor 30 12 12 6 -11 42
8.Antalyaspor 30 10 9 11 2 41
9.Adana Demirspor 30 9 9 12 7 39
10.Alanyaspor 30 9 9 12 -4 39
11.Sivasspor 30 9 10 11 -7 38
12.Samsunspor 30 10 14 6 -6 36
13.Kayserispor 30 10 11 9 -7 36
14.Ankaragücü 30 7 11 12 -3 33
15.Hatayspor 30 7 11 12 -4 33
16.Konyaspor 30 7 11 12 -11 33
17.Gazişehir Gaziantep 30 8 15 7 -10 31
18.Fatih Karagümrük 30 7 14 9 -4 30
19.Pendikspor 30 7 15 8 -27 29
20.İstanbulspor 30 3 20 7 -33 13

YAZARLAR