Nörofibromatozis hastalığı, 3 kızını ve eşini ondan alıyor!

Balıkesir'in Susurluk ilçesinde yaşayan Unutur ailesi, kanserin bir türü olan nörofibromatozis hastalığının pençesinden kurtulmak için yardım bekliyor.

Kocası ve üç kızında nörofibromatozis hastalığı bulunan Zekiye Unutur, ailesinin bir an önce sağlığına kavuşması için yetkililere seslendi. 18, 16 ve 14 yaşındaki kızlarının nörofibromatozis hastalığına genetik olarak yakalandığını ve çocuklarında duyma bozukluğu ile her geçen gün yeni rahatsızlıklarının nüksettiğini söyleyen anne Zekiye Unutur, Sağlık Bakanlığı yetkilileri ve Cumhurbaşkanından kendilerine el uzatılmasını istedi. Çaresiz anne, nörofibromatozis ve aynı zamanda çölyak hastası olan 16 yaşındaki kızı ile 14 yaşındaki kızının da engelsiz bir hayat yaşamasını istiyor.

15 yıldır nörofibromatozis hastalığı olan 44 yaşındaki kocası Kamil Unutur'un da çok sayıda ameliyat geçirdiğini belirten Zekiye Unutur, artık maddi olarak zorlandıklarını dile getirdi.

Eşi Kamil Unutur ve kızlarını hiçbir zaman yalnız bırakmayan Zekiye Unutur, "Nörofibromatozis bir kanser türü. Eşim ameliyatlar geçiriyor. Kocam şimdiye kadar beyninden 3-4 defa, belinden, parmağından ameliyat oldu. Işık tedavileri ile 9 defa operasyon geçirdi. Yüzde 95 özürlü, malulen emekli. Şu anda kulaklarını kaybetti, yüz felci geçirdi. Ayakta durmakta zorlanıyor. Kendi ihtiyaçlarını yalnız başına göremiyor. Sürekli birinin yardım etmesi gerekiyor. İrsi olduğu için kızlarım da hasta. Büyük kızım büyük bir ameliyat geçirdi. Gözlerinden de operasyon geçirdi" dedi.

Büyük kızının üniversiteyi kazanmasına rağmen gidemediğini ve psikolojik tedavi gördüğünü söyleyen Unutur, "Kızım kulakları duymadığı için üniversiteye gidemedi. Rahatsızlığından dolayı da gidemiyor zaten. Her an gözlem altında durması gerekiyor. Çocuklarımın üçünde de nörofibromatozis denen hastalık var. Kanserin bir türü. İlaç tedavisi biraz zor olan bir hastalık. Sadece cerrahi müdahale yapılabiliyor. Ameliyattan sonra da yani eşim bu şekilde oldu. Kızım desen aynı. Büyük kızım da ameliyat geçirdi. Ameliyattan sonra bir bitkisel ilaç tavsiye ettiler, onu kullandık. O ilaçlar şu anda tümörleri durduruyor, ama yine de büyümeye devam ediyor. Müdahale edilmesi gerekiyor. Nasıl bir müdahale olacak, nasıl bir tedavi olacak o yöntemi bilmiyoruz" şeklinde konuştu.

Kızlarının birinin 18, birinin 16 ve birinin de 14 yaşında olduğunu söyleyen acılı anne Zekiye Unutur, "Diğer kızlarım da ablaları gibi, orta numara da kulaklarını kaybetmek üzere. Küçük kızın ses tellerinde problem çıktı. Vücutta sinirlerin üzerilerinde çıkan bir şey. Yani siniri sıktığı zaman o tarafı felç yapıyor. Çocuklarımın sağlıklı bir şekilde yaşamalarını, engelli olmayıp yaşayabilmelerini istiyorum. Üçünün de şu an okumaları gerekiyor. Büyük kızım okuyamadığı için onun da sağlığına kavuşup okumasını istiyorum. İlgili makamlardan, Sağlık Bakanlığından, Cumhurbaşkanımızdan, gerekirse bana herkesin el uzatmasını istiyorum. Bir şekilde çocuklarımın sağlığına kavuşmasını istiyorum" dedi.

"Kimseye ihtiyaç duymadan dışarı çıkmak istiyorum"

Nörofibromatozis hastası 18 yaşındaki F. Unutur ise, hastalığından dolayı üniversiteye gidemediğini ve en büyük hayalinin kimseye ihtiyaç duymadan dışarı çıkmak olduğunu ifade etti. F. Unutur, "Şu anda işitme duyum neredeyse yüzde 75. İleride belki kör olabilirim ya da yürüyemem. Tek başıma dışarı çıkamıyorum. İllaki birisinin olması gerekiyor yanımda. Tek başıma alışveriş yapamıyorum. Eğitim durumum zaten çok kısıtlı. Sosyal çevrem deseniz yok. Psikolojik destek alıyorum. En büyük hayalim dışarı çıkarken kimseye ihtiyaç duymamak. Buradan Sağlık Bakanlığına sesleniyorum. Lütfen bana yardımcı olun" dedi.

Nörofibromatozis ve çölyak hastası olan 16 yaşındaki B. Unutur ise, "Hastalığımın biri nörofibromatozis, birisi çölyak. Sinir üstünde böyle kanser hücresi çıkıyor. Oradan da bazı tepkiler yapıyor. Çölyak da una alerji yapıyor. Yani yediğin zaman mide bulantısı, halsizlik, baş dönmesi oluyor. Mesela benim kulaklarım duymuyor. Genelde arkadaşlar da sessiz konuştukları için bazı şeyleri duymuyorum. Çölyak da olduğum için okulda kantinde benle ilgili hiçbir şey bulunmuyor. Orada sadece bir içecek bulunuyor. Yiyecekler de zaten hiç bulunmadığı için oradan hiçbir şey alamıyorum. Tedavi olmamız için yetkililerden yardım istiyorum" şeklinde konuştu.

Nörofibromatozis nedir?

Nörofibromatozis (NF) değişik sinirler boyunca tümörlerin büyümesine sebep olan ve kemik ve deri gibi sinir harici dokuların gelişimini etkileyen genetik hastalıklar takımıdır. NF, tümörlerin vücutta herhangi bir yerde büyümesine sebep olur. Ayrıca gelişim anormalliklerine de sebebiyet verir.