• BIST 100

    9079,97%3,1
  • DOLAR

    32,36% 0,14
  • EURO

    34,95% -0,28
  • GRAM ALTIN

    2324,15% 0,22
  • Ç. ALTIN

    3843,45% 0,00

Nadir hastalıklarla mücadelede #çarebulanadek çalışmaya devam edeceğiz

İlaç endüstrisi, her 17 kisiden 1'inde görülen nadir hastalıklar için yeni tedaviler bulmak adına durmaksızın çalışıyor.

SAĞLIK 27.02.2020 13:18:00 0
Nadir hastalıklarla mücadelede #çarebulanadek çalışmaya devam edeceğiz

 
Geliştirilen her yeni tedaviye karşılık, hala çaresi bulunmamış birçok nadir hastalık bulunuyor. Dünya genelinde 5000-8000 arasında nadir hastalık mevcut. Yüzde 80'inin genetik faktörlerden kaynaklandığı nadir hastalıkların yalnızca yüzde 5'i için onaylanmış bir tedavi bulunuyor. 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla açıklama yapan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD), TBMM Meclis Araştırma Komisyonunun kurulması, nadir hastalıkların tanı ve tedavisine yönelik “Mükemmeliyet Merkezleri” kurulum çalışmaları gibi 2019'da yaşanan önemli gelişmelerin yetim ilaçlar mevzuatının belirlenmesi ve nadir hastalıklar alanındaki klinik araştırmaların artırılması gibi ulusal politikalarla desteklenmesi çağrısını yaptı.

Avrupa Birliği tarafından her 10 bin kişi arasından en fazla 5 kişide görülen hastalıklar olarak tanımlanan nadir hastalıklar, Avrupa'da yaklaşık 30 milyon kişiyi etkiliyor. Her dört yılda bir 29 Şubat, diğer yıllardaysa 28 Şubat'ın tarih olarak belirlendiği Nadir Hastalıklar Günü kapsamında tüm dünyada, tanımlanan 7 bin nadir hastalığa yönelik farkındalığı artırma amaçlı etkinlikler düzenleniyor. 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle, Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD), nadir hastalıklara dair geçtiğimiz yıl atılan önemli adımların, 2020 yılında da nadir hastalık tedavilerine erişimi hızlandıracak politikalarla desteklenmesi çağrısını yaptı. 

Nadir hastalıkların tedavisi alanında önemli gelişmelere tanık olan 2019 yılında TBB Kararı ile bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulurken, Nadir Hastalıklar Ağı ile TÜBİTAK Türkiye Sanayi Sevk ve İdare Enstitüsü'nün gerçekleştirdiği “Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analizi Ortak Akıl Platformu” ile hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarının tespit edilmesi ve nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak, toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak çalışmalar yapılması hedefleniyor.
 
Rakamlar, nadir hastalıkların tedavisi alanında tüm dünyada önemli bir sıçrama yaşandığını ortaya koyuyor. 2006 ile 2016 yılları arasında nadir hastalıklara yönelik klinik araştırmalar yüzde 88 oranında artarken6, 2000-2018 yılları arasında 2.121 ilaca nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçları tanımlayan “Yetim İlaç Statüsü” 5 verildi.
 
2019'un nadir hastalıklar alanında çok önemli gelişmelere tanık olduğunun ve destekleyici politikalarla bir milat niteliğinde olabileceğinin altını çizen AIFD Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli, Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle yaptığı açıklamada şu ifadeleri kullandı. “Günümüzde nadir hastalıkların yalnızca yüzde 5'i için onaylanmış bir tedavi bulunduğu tahmin ediliyor. Nadir hastalıklar alanında karşılanmamış tıbbi ihtiyaç halen yüksek ve sektörümüzün tüm bileşenleri bu alandaki ihtiyacı karşılamak için çare bulana dek çözüm üretmeye devam ediyor. Türkiye Büyük Millet Meclisi Meclis Araştırma Komisyonunun yaptığı çalışmaların yanı sıra Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığının kurulmuş olması 2019'un bu alanda yaşanan en önemli gelişmeler arasında. Nadir hastalıkların tanı ve tedavisine yönelik ‘Mükemmeliyet Merkezleri' kurulum çalışmalarını da çok önemsiyoruz.”
 
Araştırmacı ilaç firmalarının nadir hastalıklar için yeni tedaviler bulmak adına durmaksızın çalıştığını ve çare bulana dek çalışmaya devam edeceğini vurgulayan Dr. Ümit Dereli, yenilikçi tedavilere yönelik Ar-Ge zincirinin en temel halkalarından biri olan klinik araştırmalarda yaşanacak artışın nadir hastalıklarla mücadele eden pek çok hastanın yenilikçi tedavilere erken erişim sağlayabileceğini kaydetti. AIFD'nin nadir hastalıklar alanında yürüttüğü çalışmalara örnekler veren Dr. Ümit Dereli şunları söyledi: “AIFD, tüm paydaşlar arasındaki etkileşimi kolaylaştıran ve bilimsel anlamda destekleyici rol oynayan bir paydaş olarak kendimizi konumlandırıyoruz. 23 Ekim 2019 tarihinde yapılan komisyon toplantısında bu alanla ilgili önemli bilgi ve ihtiyaçları komisyon dikkatine sunma imkânı bulduk. Bundan sonraki süreçte tutanakların analizi üzerinden bir Komisyon Raporu yayımlanması bekleniyor. Rapor içeriği bu alandaki gelişmelerin hız kazanmasını sağlayacaktır. AIFD olarak, Ulusal Nadir Hastalıklar politikası kapsamında yayımlanması beklenen yetim ilaçlarla ilgili mevzuatın da bu alandaki en değerli iyileştirmelerden biri olacağına inanıyoruz. Yetim ilaç mevzuatı, yürürlüğe girdiği ülkelerde nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlara erişimde önemli bir fark yaratmıştır. Örneğin, Avrupa Birliği'nde Yetim İlaçlar Yönetmeliği yürürlüğe girmeden önce nadir hastalıklar için sadece 8 tedavinin ruhsat onayı varken, mevzuatın yürürlüğe girmesinden bu yana 160'tan fazla ürüne ruhsat onayı verilmiştir.”
 
AIFD'nin kendi üyeleri arasında 2018 yılı içinde yaptığı bir anket çalışmasının sonuçlarına göre çok uluslu 10 ilaç firmasının nadir hastalıklar alanında yürüttüğü 30'dan fazla klinik çalışmaya Türkiye'den 300'den fazla hasta katıldı. 2019 yılı içinde yapılan anket çalışmasının sonuçlarına göre, Türkiye'de henüz erişimi olmayan yetim ilaçlar için 21 klinik araştırma yürütülüyor.


Hijyen ve Dezenfeksiyonun Öncüsü

Yapay Zekâ, Teknoloji ve Eğitim Paneli

Çiftçi, “Emin adımlarla Çayırova Yüzyılı’nı inşa edeceğiz”

Saadet Partisi’nden Uslu’ya ziyaret

Şehir Tiyatroları’ndan 27 Mart’a özel prömiyer

Vali Yavuz’dan KOTO ailesine teşekkür

Bugün hangi eczaneler nöbette?

Kocaeli'de hava durumu nasıl olacak?

Dolar bugün ne kadar?

Altın fiyatları ne kadar oldu?

Kara Yollarında Durum

Benzin ve motorin fiyatları

KARTEPE’YE İKİNCİ MÜZEDE HAZIR

Büyükakın: Kadın çiftçilerimizin üretime katkısı çok değerli

Çetinkaya belediye çalışanlarını ziyaret etti

Yıldıztekin’in mottosu: Adalet ve liyakat!

Türel, Çiçek ailesinin acısını paylaştı

Akmeşeliler Hürriyet’i coşkuyla karşıladı

Gölcük’ün yeni sosyal alanında deniz göründü

Hatipköy’e yeni park

Stadyum bağlantı yolunda tamamlanan kısımlar trafiğe açıldı

Kayınbiraderine cadde ortasında tabancayla ateş etti

Sokak hayvanlarının mamaları artık bu tesiste üretilecek

Patlama sesi ekipleri harekete geçirdi

KBSL Play-Off: İzmit Belediyespor: 75 - Galatasaray: 78

"Kız meselesi" kavgasında ölen 16 yaşındaki genç son yolculuğuna uğurlandı

Görkem Ahi 2024 Yılı İlk Çeyreğinde Mobilya Sektörünü Değerlendirdi

Nijeryalı Lawal ilk kez Yeşil - Siyahlı formayı giydi

Kocaelispor, pazar günü stadyumda çalışacak

Vali Yavuz’dan müjde!

Yükleniyor

İsrail, Gazze'deki Cibaliye Mülteci Kampı'na saldırdı! Çok sayıda ölü ve yaralı var

Swiss Transporte, Zürih'te Nakliyede Çevre Dostu Çözümler Geliştiriyor

Almanya İşçi Vizesi: Kariyerinizi Uluslararasılaştırmanın Kapıları

Yurt Dışında İş Bulmak Kolay Mıdır?

Dünya liderlerinin gözünün içine baka baka söyledi: Artık sizden bıktık

Havuzdan bulaşan 'beyin yiyen amip' 16 aylık çocuğu öldürdü

Halk sokaklara indi, belediye başkanının evini basıp ateşe verdiler

İspanya Kargo Gönderimi

Avrupa Parlamentosu'ndan, AB'ye katılım süreci ile ilgili skandal Türkiye raporu

"Sessiz katil" olarak biliniyor, tek bir lokması hasta ediyor

Ticaret Bakanlığı ve MSB'den "İsrail ile silah ticareti yapıldığı" iddialarına ilişkin peş peşe açıklamalar

Cübbeli Ahmet kalp krizi geçirdi

Bünyamin Çiftçi’den miting gibi açık hava toplantısı

İnternette bebek satışı yapan siteler için Aile Bakanlığı harekete geçti

Çamlıçataklılar iftarda buluştu: Yan yana durmaktan başka şansımız yok

Kuzey Afrika'dan Türkiye'ye çöl tozu geliyor

Bayram ikramiyeleri ödenme tarihleri belli oldu

Seçim güvenliği için 594 bin personel görev yapacak

İşsizlik rakamları açıklandı

Kocaeli' de 30 bin araç kapasiteli otoparklar ve 3 bin 500 Tır kapasiteli otoparklar inşa edilecek

Büyük Kocaeli Mitingi’ne davet

Tutuş, "Bahane değil, çözüm üreteceğiz”

AK Parti Kocaeli’ de, Erdoğan heyecanı

Türkiye İşçi Partisi, Hatay'da Gökhan Zan'ın adaylığını geri çekti

Türkiye Komünist Partisi'nden Gebze'de halk buluşması! "Zübüklerden Kurtuluyoruz"

(BTP) Genel Başkanı Hüseyin Baş “Hem inançlıyım, hem ultra Atatürkçüyüm. Bu bazılarını rahatsız ediyor”

Erdoğan'ın "Son seçimim" açıklamasına, Bahçeli'den "Ayrılamazsın. Türk milletini yalnız bırakamazsın.''

Elindeki son anketi paylaşan Kurum, 4 partinin seçmenine "Bana oy verin" çağrısı yaptı

CHP Başiskele Belediye Başkan Adayı Anıl Acurman, Saadet Başiskele adayı Zafer Mutlu’nun eleştirilerine cevap verdi

YRP Kocaeli’de istifa

Dolar bugün ne kadar?

Altın fiyatları ne kadar oldu?

Benzin ve motorin fiyatları

Dolar bugün ne kadar?

Serbest piyasada güncel altın satış fiyatları

Benzin ve motorin fiyatları

Dolar bugün ne kadar?

Benzin ve motorin fiyatları

SGK'dan ölüm aylığı alan 3,3 milyon hak sahibine promosyon ödenecek

Dubai’de Şirket Kurmak İçin Yurtdışı Atılım ile Benzersiz Fırsatlar

KBSL Play-Off: İzmit Belediyespor: 75 - Galatasaray: 78

Nijeryalı Lawal ilk kez Yeşil - Siyahlı formayı giydi

Kocaelispor, pazar günü stadyumda çalışacak

Durul, Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz’a forma hediye etti

KOCAELİSPOR'UN 30. ve 31.HAFTA TAKVİMİ BELLİ OLDU

TFF 2. Lig: Belediye Derincespor: 4 - Fethiyespor: 1

Çayırova Belediyesi, Pizza Lazza Haremspor’u mağlup etti

KBSL Play-Off: İzmit Belediyespor: 64 - Galatasaray: 90

Yenikent’e yeni saha

Başakşehir ile özel maç oynayacağız

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 30 26 1 3 48 81
2.Fenerbahçe 30 25 1 4 54 79
3.Trabzonspor 30 15 11 4 11 49
4.Beşiktaş 30 14 12 4 4 46
5.Kasımpaşa 30 12 11 7 -2 43
6.İstanbul Başakşehir 30 12 12 6 3 42
7.Rizespor 30 12 12 6 -11 42
8.Antalyaspor 30 10 9 11 2 41
9.Adana Demirspor 30 9 9 12 7 39
10.Alanyaspor 30 9 9 12 -4 39
11.Sivasspor 30 9 10 11 -7 38
12.Samsunspor 30 10 14 6 -6 36
13.Kayserispor 30 10 11 9 -7 36
14.Ankaragücü 30 7 11 12 -3 33
15.Hatayspor 30 7 11 12 -4 33
16.Konyaspor 30 7 11 12 -11 33
17.Gazişehir Gaziantep 30 8 15 7 -10 31
18.Fatih Karagümrük 30 7 14 9 -4 30
19.Pendikspor 30 7 15 8 -27 29
20.İstanbulspor 30 3 20 7 -33 13

YAZARLAR